VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” w dniach 26 lutego - 4 marca już po raz szósty organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegorocznej akcji towarzyszy hasło „Mukowiscydoza: ciężka choroba genetyczna – chcę żyć jak najdłużej”. Honorowy patronat nad Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy objęli: Minister Zdrowia - prof. Zbigniew Religa oraz Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - Andrzej Sośnierz.

W ramach ogólnopolskiej kampanii, w kilkunastu ośrodkach w całej Polsce odbywać się będą telefoniczne dyżury i konsultacje lekarzy specjalistów, a pacjenci wymagający dalszych konsultacji kierowani będą na dodatkowe badania weryfikujące wstępne rozpoznanie. Terminy dyżurów oraz pełna lista ośrodków biorących udział w przedsięwzięciu dostępna będzie na stronie www.mukowiscydoza.pl. Przez cały czas trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czynny będzie w Krakowie telefon Fundacji: (0 12) 292 31 80, pod którym można będzie zasięgnąć szczegółowych informacji. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest przy wsparciu firmy Roche.

Głównym celem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest szerzenie w społeczeństwie wiedzy na temat tej najczęściej występującej wśród ludzi, ciężkiej wieloukładowej choroby genetycznej oraz uświadomienie znaczenia wczesnego jej rozpoznania i właściwego leczenia, które są jedyną szansą na wydłużenie oraz poprawę jakości życia chorych. Chociaż mukowiscydoza może być rozpoznana już w okresie noworodkowym, to średni wiek postawienia diagnozy w Polsce wynosi 3,5 do 5 lat, podczas gdy np. w Europie Zachodniej 2,5 do 3 miesięcy.

W Polsce z mukowiscydozą żyje ponad 1000 osób, co roku diagnozowanych jest ponad 120 nowych chorych, jednak niewielu z nich ma szanse dożyć pełnoletności. Objawy mukowiscydozy często nie są charakterystyczne i zdarza się, że u dziecka może zostać rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma oskrzelowa, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Bywa, że taki chory jest leczony na alergię, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza. Najbardziej typowe objawy, jak niedrożność smółkowa, nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, polipy nosa, czy przewlekły kaszel, powinny być wskazaniem do wykonania badań diagnostycznych w kierunku mukowiscydozy. Niestety wciąż tylko część chorych dzieci jest kierowana przez lekarzy pierwszego kontaktu na takie badania.

Szansą na poprawę wykrywalności choroby w Polsce jest wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków. Polegają one na pobraniu kropli krwi od noworodka, zwykle w 2-3 dobie życia na specjalna bibułę, która jest przekazywana do laboratorium. Tam wykonuje się oznaczenie tzw. markerów choroby. Wczesne rozpoznanie daje szanse na dłuższe i pełniejsze życie dla samych chorych i dla ich rodzin.Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom dotkniętych tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom oraz szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.

Więcej szczegółowych informacji na temat mukowiscydozy oraz Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO www.mukowiscydoza.pl.

Informacje dot. telefonicznych dyżurów specjalistów w poszczególnych ośrodkach
w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.


Akademia Medyczna w Białymstoku
III Klinika Chorób Dzieci
ul. Waszyngtona 17
15-274 Białystok
27-28 lutego
10.00-13.00
085 745 07 79
dr n. med. Bożena Nowowiejska
lek. med. Grzegorz Siergiejko

Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy
Oddział Pediatrii, Pneumonologii i
Alergologii z Pododdziałem Niemowlęcym
ul. Chodkiewicza 44
85 - 667 Bydgoszcz

26 lutego - 2 marca
11.00 - 12.00
052 32 62 276
052 32 62 176
052 32 62 179
dr n. med. Radosława Staszak - Kowalska
lek. med. Beata Świerczyńska

Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii im. Dr Edwarda
Hankego, Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej,
ul. Truchana 7
41-500 Chorzów
27 lutego
12.00-14.00


12.00-14.00
032 349 00 83

032 349 00 83
dr n. med. Zofia Buszman
lek. med. Ewa Szyguła - Kotala

Specjalistyczny Zespół Opieki nad Matką i Dzieckiem
ul. Polanki 119, 80 - 308 Gdańsk – Oliwa
26 lutego
1-2 marca
13.00 - 15.00
058 554 31 65
dr Maria Trawińska - Bartnicka

Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu
ul. Myśliwska 13
58 - 540 Karpacz

26 lutego
2 marca
10.00-12.00
075 761 95 83
075 761 94 52
prof. Tadeusz Latoś
dr Ewa Pomarańska

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki
ul. Medyków 16
40 - 752 Katowice

27, 28 lutego
9.00 - 11.00
032 207 17 00
prof. Halina Woś

Oddział Pulmonologiczno - Alergologiczny
Wojewódzki Szpital Dziecięcy
ul. Langiewicza 2
25 - 381 Kielce

27 lutego - 2 marca
12.00 - 14.00
041 361 55 25
wew. 264
dr Elżbieta Kołodziej

Specjalistyczny Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Niepodległości 44/48
75 - 252 Koszalin

3 marca
10.00 - 14.00
0 602 658 556
dr Mirosława Kowalska

Oddział Pulmonologii i Alergologii
Klinika Chorób Dzieci
Katedra Pediatrii
Polsko - Amerykański Instytut Pediatrii CM UJ
ul. Wielicka 265
30 - 663 Kraków

26, 27, 28 lutego
12.00 -14.00
012 658 20 11
wew. 1554
dr Edyta Głowacka

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej AM w Lublinie
Dziecięcy Szpital Kliniczny
ul. Chodźki 2
20 - 093 Lublin

26 lutego - 4 marca
10.00 - 14.00
081 718 54 53
081 718 52 70
dr Grażyna Górnicka
dr Ewa Chojna

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika
Oddział Interny Dziecięcej i Alergologii
ul Pabianicka 62
93 – 513 Łódź
26 i 28 lutego oraz
2 marca
9.00 - 14.00
042 689 59 75
dr Teresa Gilecka

I Katedra Pediatrii Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych AM
ul. Szpitalna 27/33
60 - 572 Poznań

26 lutego - 4 marca
8.00 - 14.00
061 849 13 82
061 849 13 86
oraz
061 849 14 32

dr med. Mariusz Szczepanik
lek. med. Kinga Ilnicka - Borowczyk
lek. med. Dominika Kaminiarczyk
lek. med. Mikołaj Krzyżanowski

Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Prof. Jana Rudnika 3b
34 - 700 Rabka
26 lutego – 2 marca
7.00 - 14.30
018 267 60 60
wew. 322
dr med. Andrzej Pogorzelski
dr med. Renata Ligarska
dr med. Beata Sochań
dr hab. med. Henryk Mazurek

Szpital Wojewódzki nr 2
ul Lwowska 60
35 – 301 Rzeszów
26 lutego
28 lutego
2 marca
10.00-14.00
10.00-14.00
08.00-14.00
017 866 44 63
dr Marta Rachel

Samodzielny Publiczny Zakład Gruźlicy i Chorób Płuc
ul. Janosika 1
71 - 424 Szczecin

28 lutego
1 marca
11.00 - 13.00
091 422 12 31 wew. 325
lek. med. Grażyna Krassowska
lek. med. Barbara Czerniecka

Instytut Matki i Dziecka
Poradnia Mukowiscydozy
ul. Kasprzaka 17 A
Warszawa
27 lutego
01 marca
10.00-11.00
022 32 77 371
dr med. Dorota Sands
dr med. Robert Piotrowski

Dolnośląskie Centrum Pediatryczne im. J.Korczaka,
Oddział i Poradnia Pulmonologiczna
al. Kasprowicza 64 / 66
51- 137 Wrocław

26 lutego
27 lutego
28 lutego
1 marca
2 marca
09.00-12.00 tel. 071 323 64 49 dr Janina Pawłowicz
09.00-12.00 tel. 071 323 64 20 dr Teresa Koleśnik
09.00-12.00 tel. 071 323 64 21 dr Danuta Sidor
09.00-12.00 tel. 071 323 64 20 dr Teresa Koleśnik
09.00-12.00 tel. 071 323 64 49 dr Janina Pawłowicz