Pomagaj bez obaw

Biorąc pod uwagę problemy osób chorych - obawa społeczeństwa przed relacjami z chorymi na padaczkę – należy podjąć działania mające zmienić postawy społeczne. Koniecznością jest przełamanie barier społecznych w stosunku do osób chorych na padaczkę. Niezbędne jest budowanie wizerunku osób cierpiących, jako pełnoprawnych członków społeczeństwa. W tym celu należy przedstawiać ich oczekiwania skierowane do społeczeństwa, problemy, z którymi się spotykają w codziennym życiu.

Badania przeprowadzone na świecie pokazują, że chorzy na padaczkę są w części przypadków odrzucani przez społeczeństwo, dyskryminowani w pracy i życiu publicznym. Zdarza się, że unikamy chorych na padaczkę z powodu lęku przed zetknięciem się z atakiem choroby. Działania prowadzone w ramach Programu „Pomagaj bez obaw!” mają doprowadzić do tego, że społeczeństwo nie będzie stygmatyzowało osób cierpiących na padaczkę oraz nauczy się udzielać pierwszej pomocy, która nie krzywdzi chorych.

Większość chorych na padaczkę może pracować zawodowo (19 % pracuje), mimo że choroba niesie ze sobą pewne ograniczenia w wykonywaniu niektórych zawodów. Jest to możliwe dzięki nowoczesnym terapiom, skutecznym lekom przeciwpadaczkowym nowej generacji.

Nie ma również żadnych przeciwwskazań, które powodują odradzanie zawierania małżeństw czy posiadania dzieci. Ryzyko urodzenia dziecka chorego na padaczkę, gdy jedno z rodziców choruje na te chorobę, jest małe - ponad 90% matek chorych na padaczkę rodzi zdrowe dzieci.

Badania* przeprowadzone w Polsce pokazują, że wiedza na temat samej choroby oraz udzielania pierwszej pomocy podczas napadu padaczkowego jest niska. W postrzeganiu chorych kierujemy się głównie funkcjonującymi od dawna stereotypami, które bardzo często mogą zagrażać zdrowiu chorego np.: ponad 65% ankietowanych włożyłby przedmiot do ust, aby chory mający napad nie przygryzł sobie języka. Jest to zachowanie niecelowe, które dodatkowo może spowodować obrażenia jamy ustnej. W wielu przypadkach ma miejsce traktowania padaczki jako choroby psychicznej.

W życiu osób chorych na padaczkę głównym problemem jest ukrywanie swojej choroby, maskowanie swojego piętna, gdyż tak czują się w społeczeństwie. W Polsce dodatkowym problemem, w porównaniu do innych krajów europejskich jest fakt, że nie wszystkie nowoczesne leki są refundowane. To powoduje ograniczony dostęp do różnorodnych terapii.

Z jednej strony, chorzy widzą dużo szkodliwych uprzedzeń wobec siebie, z drugiej strony wiedzą, że nie są osobami niepełnosprawnymi. Od wieku dziecięcego (obawa przed reakcją rówieśników) po życie dorosłe (przede wszystkim problemy z pracą) muszą stawiać czoło wielu sztucznie stawianym przez społeczeństwo problemom. Życiu chorym na padaczkę często towarzyszy ciągły niepokój i obawa, że napad zaskoczy ich w miejscu publicznym.

Wszystkie wymienione działania realizowane w ramach Ogólnopolskiego Programu „Pomagaj bez obaw!” mają wpływać na zmianę postaw społeczeństwa. Tym samym jakość życia ludzi chorych na epilepsję ulegnie poprawie.

Misją Ogólnopolskiego Programu Profilaktyczno - Edukacyjnego „Pomagaj bez obaw!” jest zwrócenie społecznej uwagi na problem padaczki w Polsce, zwiększenie świadomości w społeczeństwie na temat padaczki, wyeliminowanie barier społecznych wobec chorych na padaczkę, promocję nowoczesnych metod leczenia padaczki.

Program pomoże przezwyciężyć bariery społeczne wobec chorych na padaczkę, zmienić nastawienie wobec spraw związanych z tą chorobą. Priorytetowym celem Ogólnopolskiego Programu „Pomagaj bez obaw!” jest nauka niesienia pierwszej pomocy osobom chorym na padaczkę.

Patronem merytorycznym programu jest Polskie Towarzystwo Epileptologii, ponieważ zrzesza ono czołowych polskich specjalistów z tej dziedziny oraz cieszy się autorytetem w środowisku lekarskim.

Inicjatorem i partnerem programu „Pomagaj bez pobaw!” jest firma farmaceutyczna UCB, której problemy osób chorych na epilepsję są dobrze znane i bliskie.

* Badania TNS OBOP, maj 2005 rok „Stosunek Polaków do chorych na padaczkę”