Padaczka wciąż jest chorobą wstydliwą

TNS OBOP przeprowadził badania sondażowe na reprezentatywnej próbie ogólnopolskiej na temat stosunku Polaków wobec chorych na padaczkę. 75 % ankietowanych wskazało, że w kontakcie z osobami chorymi na padaczkę odczuwa bezradność, litość i strach.

Z badań wynika, że padaczka wciąż jest chorobą wstydliwą. Skala zjawiska – w Polsce żyje blisko 400 tysięcy osób z padaczką – wskazuje, że mamy do czynienia z poważnym problemem społecznym, którego nie można lekceważyć. Nadal uważa się, że padaczka jest chorobą dziedziczną, nieuleczalną, prowadzącą często do zmian psychicznych, i że chory może być niebezpieczny dla otoczenia. Do stworzenia takiej opinii przyczynia się fakt, że społeczeństwo rozpoznaje padaczkę na podstawie widoku chorego z napadem, gdzie dominują takie objawy jak: utrata świadomości oraz kurcz toniczny, po którym występują obustronne drgawki. Przy braku odpowiedniej wiedzy napad taki może wywołać u obserwatora negatywną reakcję emocjonalną. Obawa przed dyskryminacją powoduje ukrywanie choroby i narastanie poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Często zdarza się także, że stan chorych, szczególnie zaś dzieci z padaczką, ma wpływ na ich codzienne zajęcia jak np. naukę czy rehabilitację.

„Zetknąłem się z problemami, jakie mają rodzice niepełnosprawnych dzieci. Mimo, że w okolicy jest kilka przedszkoli integracyjnych, dostanie się do takiego przedszkola dla dziecka niepełnosprawnego jest raczej niemożliwe. Dziecko, które nie chodzi, dziecko które nie kontroluje swoich potrzeb nigdy nie zostanie przyjęte do takiego przedszkola”. – mówi Michał Leśniewski, szef Fundacji „Oli Leśniewskiej”, wpierającej dzieci chore na padaczkę.

Kwestię odrzucenia społecznego podkreślają także lekarze.

„Instytucje publiczne, czyli przedszkola i szkoły, powinny być bardziej otwarte dla takich pacjentów. Ludzie którzy z nimi przebywają powinni się trochę inaczej odnosić i pomóc przełamać im bariery jakie stawia przed nimi społeczeństwo.” – zaznacza Marek Bachański, lekarz neurolog z Klinki Psychiatrii, Neurologii i Rehabilitacji Neurologicznej, Centrum Zdrowia Dziecka.

Problemy wynikają przede wszystkim z nie wystarczającej wiedzy i edukacji ludzi mających bezpośredni kontakt z osobą chorą podczas napadu.

„Osoby postronne, które widzą napad padaczki częściej są przestraszone, zalęknione, zakłopotane i nie wiedzą jak się zachować.” – dodaje Marek Bachański.

Z drugiej strony badania pokazują, że najpowszechniejszym uczuciem żywionym wobec osób z padaczką są współczucie i życzliwość. Wskazuje na nie odpowiednio 73 i 35 % Polaków. Społeczny potencjał zmian jest więc obecny. Wychodząc z założenia, że skuteczna kampania edukacyjna może sprawić, aby w ślad za życzliwością szła możliwość konstruktywnej pomocy, Polskie Towarzystwo Epileptologii, przy czynnej pomocy Firmy UCB prowadzi od ponad pół roku Ogólnopolski Program Profilaktyczno - Edukacyjny „Pomagaj bez obaw!”. Misją Programu jest zwrócenie społecznej uwagi na problem padaczki w Polsce, zwiększenie świadomości w społeczeństwie na temat padaczki, wyeliminowanie barier społecznych wobec chorych oraz promocja nowoczesnych metod leczenia tej choroby.