Opieka nad pacjentami cierpiącymi na ch. Alzheimera

Pierwsze ogólnoeuropejskie badanie poświęcone chorobie Alzheimera ujawnia istnienie barier utrudniających optymalną opiekę nad chorymi. Eksperci wzywają do wcześniejszego rozpoznawania i leczenia choroby Alzheimera, lepszego rozdziału środków na opiekę nad chorymi oraz zwiększenia świadomości na temat choroby.

Kluczowymi barierami utrudniającymi optymalną opiekę nad pacjentami cierpiącymi na chorobę Alzheimera są trudności z rozpoznawaniem wczesnych objawów otępienia, opóźnienia w rozpoznaniu schorzenia oraz obojętność instytucji państwowych wobec problemu. Takie są główne wnioski z ogólnoeuropejskiego badania ankietowego, którego wyniki ogłoszono podczas Forum pt." Facing Dementia: Advancing Care in Europe." ("W obliczu otępienia - poprawa opieki w Europie").

Forum, którego gospodarzami były firmy Eisai i Pfizer oraz Międzynarodowe Stowarzyszenie Alzheimerowskie (Alzheimer's Disease International - ADI), zgromadziło łącznie ponad 150 delegatów z 17 krajów europejskich, w tym rzeczników praw pacjentów, przedstawicieli mediów, ekspertów zajmujących się chorobą Alzheimera i rodziny chorych. Celem Forum było stworzenie programu zmian, wzywającego do lepszej opieki nad osobami z otępieniem, którego najczęstszą przyczyną jest właśnie choroba Alzheimera.

"Rolą Forum jest zwiększenie świadomości na temat opieki nad osobami z otępieniem na skalę regionalną oraz mobilizacja rzeczników pacjentów do podjęcia działań lokalnie. Są to dwa ważne kroki naprzód w dążeniu do zapewnienia osobom dotkniętym otępieniem dostępu do leczenia, opieki i świadczeń, które mogą pomóc w eliminacji niszczącego wpływu otępienia na ich życie," stwierdziła Elizabeth Rimmer, dyrektor wykonawczy ADI.

Wyniki przeprowadzonego badania wskazują, że 82 procent opiekunów uważa, że większość ludzi nie rozpoznałoby wczesnych objawów choroby Alzheimera, najczęstszej przyczyny otępienia. Wprawdzie 67 procent opiekunów zgłasza lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej objawy chorobowe zaobserwowane u swoich bliskich, ale 70 procent lekarzy twierdzi, że ich koledzy z podstawowej opieki zdrowotnej także mieliby trudności z rozpoznaniem choroby Alzheimera we wczesnym jej stadium rozwoju.

Badanie ankietowe wykazało również, że obawa przed samą chorobą Alzheimera, oprócz trudności w rozpoznawaniu wczesnych objawów chorobowych, znacznie przyczynia się do odsunięcia w czasie momentu zgłoszenia się do lekarza, a więc także momentu postawienia diagnozy. Opiekunowie twierdzą, że od zaobserwowania pierwszych objawów choroby do jej zdiagnozowania upływają średnio prawie dwa lata.

"Ankieta wykazała, że często dochodzi do opóźnienia w postawieniu diagnozy z różnorodnych przyczyn, ze strony zarówno opiekunów, jak i lekarzy," stwierdził dr David Wilkinson, dyrektor Ośrodka Oceny i Badań Pamięci Szpitala Moorgreen and Western Community w Southampton w Wielkiej Brytanii. "Wyniki badania sugerują, że istotna liczba osób nie zgłasza się do lekarza we wczesnym stadium choroby, gdy leczenie i opieka są najskuteczniejsze."

Według badania, 80 procent opiekunów i 71 procent lekarzy uważa, że rządy inwestują zdecydowanie za mało w leczenie choroby Alzheimera, a prawie połowa opiekunów (45 procent) jest zdania, że to właśnie instytucje rządowe stanowią barierę utrudniającą uzyskanie skutecznej terapii.

"Na każdego chorego na otępienie przypada co najmniej jedna bliska mu osoba, która musi zmagać się z ogromnym psychologicznym, emocjonalnym, społecznym i ekonomicznym brzemieniem choroby," twierdzi Elizabeth Rimmer. "Rządy muszą zdać sobie sprawę ze skutków otępienia. Jest to warunek zapewnienia większych środków na pomoc opiekunom i chorym na otępienie.

Program zmian
Podczas Forum określono szereg celów do osiągnięcia w całej Europie. Obejmują one rozpowszechnianie informacji na temat wczesnych objawów choroby Alzheimera, skrócenie czasu do postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia oraz przyznanie wystarczających środków na te cele. Dodatkowo, delegaci obecni na Forum zachęcali do współpracy z ADI oraz miejscowymi stowarzyszeniami pomocy osobom z chorobą Alzheimera, postulując podjęcie wspólnych działań na rzecz zwiększenia świadomości na temat choroby.

Badanie ankietowe "Facing Dementia" ("W obliczu otępienia"), przeprowadzone przez instytut badawczy Millward Brown na zlecenie firm Eisai i Pfizer, objęło ponad 2,5 tys. osób. Do grona respondentów należeli chorzy na chorobę Alzheimera, ich opiekunowie, lekarze, osoby odpowiedzialne za politykę ochrony zdrowia oraz przedstawiciele opinii publicznej Francji, Niemiec, Włoch, Polski, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii.

ADI jest organizacją zrzeszającą 66 stowarzyszeń pomocy osobom z chorobą Alzheimera z całego świata. Została założona w 1984 r., a jej siedziba znajduje się w Londynie. Od 1996 r. ADI oficjalnie współpracuje ze Światową Organizacją Zdrowia. Prezesem ADI jest księżniczka Yasmin Aga Khan, córka Rity Hayworth, aktorki, która cierpiała na chorobę Alzheimera.