Łuszczyca - choroba, która zmienia życie

Postrzegana głównie jako defekt kosmetyczny - czasem prowadzi do trwałego inwalidztwa, bardzo często - do braku akceptacji własnego wyglądu, wycofania z życia społecznego i ograniczenia aktywności zawodowej. Chorzy - skrywając łuszczycę w długich rękawach bluzek - mawiają o sobie ciepło: biedronki. W Polsce jest ich kilkaset tysięcy.

Łuszczyca to przewlekłe, nawrotowe schorzenie, w przebiegu którego dochodzi do nadmiernego namnażania się komórek skóry i jej przyspieszonego rogowacenia. Po raz pierwszy jako jednostkę chorobową opisał ją brytyjski dermatolog Robert Willan w 1809 roku, ale wzmianki o niej pojawiały się już od 2000 lat. Międzynarodowa nazwa psoriasis wywodzi się od greckiego słowa psora, oznaczającego świąd. Choroba dotyka przede wszystkim mieszkańców umiarkowanych stref klimatycznych, z podobną częstotliwością kobiety i mężczyzn, a przyczyn jej rozwoju upatruje się przede wszystkim w predyspozycjach genetycznych. Może pojawić się w każdym wieku, choć szczyt zachorowań przypada na okres pokwitania (łuszczyca typu I, o cięższym przebiegu, najczęściej związana z dziedziczeniem) i przekwitania (typ II - postać lżejsza, rzadziej uwarunkowana rodzinnie).

Ważną, a często pomijaną cechą łuszczycy jest jej wpływ na życie chorych - w wielu przypadkach choroba prowadzi do trwałego inwalidztwa i całkowicie uniemożliwia chorym uczestniczenie w życiu zawodowym, towarzyskim czy rodzinnym.

Objawy

Czynnikami wywołującymi pojawienie się zmian skórnych są najczęściej infekcje wirusowe i bakteryjne, przewlekłe stany zapalne, podrażnienia chemiczne lub mechaniczne, stosowanie niektórych leków (np. beta-blokerów czy niesterydowych leków przeciwzapalnych), a także stres. Na ciele chorych powstają grudkowate wykwity pokryte charakterystyczną srebrzystą łuską, ułożone symetrycznie po obu stronach ciała i obejmujące łokcie, kolana, owłosioną skórę głowy, plecy, przedramiona, okolice lędźwi, pośladki lub podudzia. Często zmiany pojawiają się także na dłoniach, stopach i paznokciach (nawet u 50% chorych), a w przypadku tych ostatnich łatwo je pomylić z infekcją grzybiczą.

Mogą być niewielkie, czasem niemal niezauważalne, ale mogą też obejmować nawet kilkadziesiąt procent powierzchni skóry. O ile nie towarzyszą im poważne infekcje zapalne - z reguły nie prowadzą do powstania trwałych blizn czy przebarwień i w okresach remisji mogą nawet całkowicie zaniknąć.

U około 7-10% chorych obserwuje się również zmiany stawowe (występujące niezależnie od wykwitów skórnych lub im towarzyszące), które są źródłem uporczywych dolegliwości bólowych i mogą prowadzić do trwałego inwalidztwa. Szacuje się, że na łuszczycę stawową cierpi w Polsce ok. 100 tys. chorych.

Leczenie

Ze względu na to, że przyczyna rozwoju schorzenia nie została ostatecznie rozpoznana, terapia z konieczności ogranicza się do leczenia objawowego. Życie chorego upływa pod znakiem maści, kremów i bandaży. Codzienna pielęgnacja - także w okresach remisji - obejmuje intensywne złuszczanie (do tego celu wykorzystuje się zazwyczaj preparaty zawierające kwas salicylowy w formie maści i oliwek), nawilżanie oraz zapobieganie nadmiernemu rogowaceniu naskórka poprzez zastosowanie miejscowych środków na bazie dziegciu i cygnoliny. Ta ostatnia wpływa bezpośrednio na syntezę DNA, zmniejszając aktywność prostaglandyn i w ten sposób ograniczając możliwości powstania odczynu zapalnego. Wśród preparatów, które – dzięki swoim właściwościom immunomodulującym, przeciwbakteryjnym i przeciwzapalnym - skutecznie hamują proliferację naskórka i regulują procesy rogowacenia, wymienia się także pochodne witaminy D.

W przypadku, kiedy zmiany ograniczają się do niewielkiej powierzchni skóry lub dotyczą obszarów odkrytych i wrażliwych na podrażnienia (jak twarz i szyja), z powodzeniem stosuje się makrolaktamy, czyli niesteroidowe kremy przeciwzapalne. Zmiany bardziej nasilone wymagają wprowadzenia terapii steroidowej.

Jedną z metod najczęściej stosowanych w leczeniu łuszczycy jest również tzw. fotochemioterapia (PUVA), polegająca na poddaniu pacjenta naświetlaniom promieniami UVA przy jednoczesnym podaniu środków nasilających ich działanie (tzw. psolarenów). Powszechnie wykorzystuje się także naświetlanie promieniami UVB.
Tam, gdzie terapia miejscowa nie przynosi pożądanych efektów, a zmiany łuszczycowe przybierają postać umiarkowaną i ciężką, konieczne jest włączenie terapii ogólnej.
Takie kompleksowe leczenie obejmuje podanie preparatów z grupy retinoidów (pochodnych witaminy A), cytostatyków, hamujących metabolizm kwasu foliowego lub cyklosporyny, która działa immunosupresyjnie i hamuje namnażanie się komórek skóry.
Niemal wszystkie z wymienionych terapii - zarówno miejscowych, jak i ogólnych - są jednak obciążone poważnymi skutkami ubocznymi. Dziegcie i cygnolina często wywołują silne podrażnienia; leczenie steroidami – choć charakteryzuje się dużą skutecznością - w dłuższym okresie czasu może doprowadzić do ścieczenia skóry, zwiększenia jej podatności na infekcje, nasilenia częstotliwości nawrotów choroby, a także do uodpornienia na stosowane leczenie; chorzy poddawani naświetlaniom obserwują u siebie przyspieszone starzenie się skóry, są także obarczeni zwiększonym ryzykiem wystąpienia nowotworów i zaćmy.

Wśród najczęstszych efektów ubocznych stosowania retinoidów, cytostatyków czy cyklosporyny wymienia się niedokrwistość, biegunki i krwawienia z przewodu pokarmowego, bóle mięśniowo-stawowe, wysuszenie śluzówki i przerzedzenie włosów. Rzadziej – leki mogą uszkadzać szpik kostny, zaburzać funkcje nerek i wątroby, a także zwiększać podatność na choroby nowotworowe. Ze względu na silnie toksyczne działanie wpływają również na rozwój płodu, dlatego ich stosowaniu u kobiet w wieku rozrodczym powinna bezwzględnie towarzyszyć skuteczna antykoncepcja (w okresie terapii i 2 lata po jej zakończeniu).

Preparaty biologiczne

Nadzieję na skuteczną terapię przy ograniczeniu efektów niepożądanych przyniosło chorym zastosowanie w leczeniu łuszczycy preparatów biologicznych, wcześniej wykorzystywanych przede wszystkim u pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Leki biologiczne naśladują funkcje naturalnych białek organizmu, hamując odpowiedź immunologiczną i zapalną. Są dobrze tolerowane i wyjątkowo skuteczne: badania wskazują w szczególności na często błyskawiczną poprawę stanu pacjentów, a także wydłużenie okresów pomiędzy kolejnymi nawrotami choroby. Lekarze stosujący leki biologiczne wskazują na wręcz rewolucyjny sposób ich działania - u niektórych pacjentów objawy chorobowe całkowicie ustępują w bardzo krótkim czasie, a u niemal wszystkich szybko jest widoczna wyraźna poprawa.

To właśnie poprawa jakości życia pacjentów stanowi najważniejszy argument przemawiający za stosowaniem terapii biologicznej. Leki biologiczne są stosowane w leczeniu łuszczycy na całym świecie, a liczba chorych leczonych tą nowoczesną metodą stale rośnie. Międzynarodowy consensus dotyczący stosowania leków biologicznych w leczeniu łuszczycy, opracowany w Zurychu w 2004 roku daje lekarzom możliwość prowadzenia terapii w oderwaniu od obowiązującego wcześniej postępowania określanego jako „krok w górę” - od leku słabego do silniejszego - i stosowania leków biologicznych już na wczesnych etapach choroby.

Jeśli chodzi o finansowanie leczenia, warto zwrócić uwagę na fakt, że Polska jest obecnie jedynym krajem w Europie, w którym nie ma programu lekowego związanego z lekami biologicznymi w leczeniu łuszczycy - chorzy pozostawieni są sami sobie, a jedynym sposobem na włączenie terapii biologicznej jest wystapienie o zgodę na terapię niestandardową do Narodowego Funduszu Zdrowia.

Razem raźnej
Pojawienie się rozległych zmian skórnych, w szczególności w widocznych miejscach, wywiera zdecydowanie negatywny wpływ na życie pacjentów. Chorzy wskazują często na trudności z założeniem rodziny czy wykonywaniem pracy zawodowej. Nieestetyczne zmiany sprawiają, że rezygnują z aktywności fizycznej, bo ta wymagałaby od nich rozebrania się na basenie czy siłowni i często do minimum ograniczają kontakty towarzyskie. Częściej niż u zdrowych ludzi obserwuje się u nich obniżenia nastroju, lęki i depresję, także wzmożoną podatność na stres, który z kolei prowadzi do nasilenia zmian skórnych. Choroba nie pozostaje także bez wpływu na zasobność portfela, istotne środki pochłania bowiem nie tylko kosztowna terapia, ale także np. konieczność częstych zmian odzieży - a co za tym idzie -większe zapotrzebowanie na detergenty. Długie absencje chorobowe i liczne hospitalizacje często pociągają za sobą utratę pracy, a wstyd związany z widocznymi zmianami skórnymi w połączeniu z lękiem przed odrzuceniem - utrudniają jej ponowne zdobycie. Chorzy - mimo, że nie zawsze jest to absolutnie konieczne, decydują się na korzystanie z renty chorobowej, a to ostatecznie wyklucza ich z życia zawodowego.

Dlatego tak istotne jest, by na każdym etapie rozwoju choroby osoby cierpiące na łuszczycę mogły liczyć nie tylko na opiekę medyczną, ale także na rzetelną informację i wsparcie psychologiczne. Niezbędną pomoc zapewnia pacjentom m.in. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. W ramach swojej działalności Stowarzyszenie organizuje m.in. prelekcje poświęcone wybranym zagadnieniom związanym ze schorzeniem i cykliczne spotkania, w czasie których chorzy mogą się zapoznać z najnowszymi osiągnięciami medycyny. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na stronie internetowej www.stowarzyszenie.luszczyca.org.pl.