Polscy chorzy dotknięci stwardnieniem rozsianym (SM) apelują o pomoc w Parlamencie Europejskim

Polscy chorzy dotknięci stwardnieniem rozsianym (SM) apelują o pomoc w Parlamencie Europejskim

W dniach 16 – 18 października 2007 w Parlamencie Europejskim odbył się cykl wydarzeń, pod nazwą „Pozytywny Impuls z Polski – Dni Stwardnienia Rozsianego (SM)”, poświęconych dramatycznej sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. Polscy pacjenci mają nadzieję, że głos Brukseli w końcu przekona polskie Ministerstwo Zdrowia do podpisania i wdrożenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.


W ramach Dni Stwardnienia Rozsianego w Parlamencie Europejskim zorganizowano otwartą konferencję prasową, wystawę fotograficzną obrazującą życie polskich pacjentów oraz koncert rockowego zespołu Lombard z udziałem Marka Siwka, muzyka chorego na SM.

Wydarzeniem otwierającym całe przedsięwzięcie była przejmująca wystawa fotograficzna „Żyję z SM w Polsce” pokazująca rzeczywistość, w której muszą funkcjonować polscy chorzy, widzianą z perspektywy samych pacjentów oraz ich bliskich. Prace, zaprezentowane w Parlamencie Europejskim, zostały wyłonione w konkursie zorganizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundację Pozytywny Impuls, wydawcę magazynu o tej samej nazwie dla chorych na SM.

Konkurs fotograficzny skierowany był do wszystkich – zarówno profesjonalistów jak
i amatorów, którzy w formie zdjęć chcieli i mieli odwagę wyrazić swoje opinie, emocje związane z poważną chorobą, jaką jest stwardnienie rozsiane.

Zgromadzone na wystawie zdjęcia to próba zobrazowania trudnej sytuacji chorych z SM żyjących w Polsce, braku dostępu do kompleksowej rehabilitacji i nowoczesnej terapii. Codzienne zmagania, konieczność pokonywania barier architektonicznych, lęk, bezsilność, niepewność własnej przyszłości, ale też radość i nadzieja to emocje, które towarzyszą osobom dotkniętym SM każdego dnia. Prezentowane prace „mówią” głosem polskich pacjentów, są także zaproszeniem dla widzów do poznania problemu i osobistej refleksji.

Ważny punkt organizowanych w PE Dni SM stanowiła otwarta konferencja prasowa
z udziałem polskich i zagranicznych europosłów, przedstawicieli organizacji międzynarodowych, osób zaangażowanych w pomoc chorym na SM z Polski, a także samych pacjentów. Cel tego spotkania to zaprezentowanie międzynarodowej opinii publicznej sytuacji polskich pacjentów z SM oraz zaangażowanie instytucji europejskich w pomoc tym chorym.

W krajach Unii Europejskiej terapia immunomodulująca oraz specjalistyczna rehabilitacja stanowią standardowy sposób leczenia chorych na SM. Wyjątkiem w tej kwestii jest Polska, gdzie tylko 2 procent szczęśliwców ma szansę na takie leczenie. W innych krajach Unii Europejskiej lekarze potrafią w odpowiedni sposób zaopiekować się pacjentem, aby nie czuł się pozostawiony sam sobie. Nie chodzi tu tylko o neurologów, ale również psychologów, okulistów czy urologów. W Polsce dostęp do specjalistów jest bardzo ograniczony. We wszystkich pozostałych państwach Unii Europejskiej SM nie skraca życia. W Polsce chory dotknięty SM żyje średnio 17 – 20 lat krócej niż inni. Aby zniwelować te dysproporcje potrzebna jest dobra wola Ministerstwa Zdrowia, której na razie brakuje.

Rezolucja Parlamentu Europejskiego z roku 2003 zakazująca dyskryminacji chorych na SM, liczne badania kliniczne wskazujące na korzystne efekty medyczne stosowania terapii immunomodulującej oraz specjalistycznej rehabilitacji w leczeniu SM, pozytywne przykłady płynące z wielu krajów europejskich, które wprowadziły programy mające na celu poprawę jakości życia chorych na SM, wreszcie Europejski Kodeks Dobrej Praktyki oraz projekt “Multiple Sclerosis Information Dividend” zainaugurowany przez Ullę Schmidt, Przewodniczącą Europejskiej Komisji Zdrowia Europejskiego oraz Hansa-Gerta Pötteringa, Prezydenta Parlamentu Europejskiego w maju 2007 roku - To wszystko nadal nie przekonało polskiego Ministerstwa Zdrowia do podjęcia kroków w celu poprawy trudnej sytuacji osób dotkniętych SM w Polsce.

Przedsięwzięcie Dni SM w Parlamencie Europejskim to apel dziesiątek tysięcy ludzi cierpiących na stwardnienie rozsiane w Polsce, którzy proszą o to, aby traktować ich na równi z chorymi w innych krajach europejskich.

Parlament Europejski w ciągu ostatnich lat przyczynił się do poprawy jakości życia osób dotkniętych SM w wielu krajach UE z wyjątkiem Polski, w której Ministerstwo Zdrowia pozostaje obojętne na argumenty przemawiające za wdrożeniem Narodowego Programu Chorych na SM.

Polscy pacjenci liczą na to, że tym razem głos Brukseli przekona polskie Ministerstwo Zdrowia do udzielenia wsparcia i pomocy osobom dotkniętym stwardnieniem rozsianym.

Podobne teksty