Młodzi artyści wspierają dzieci chore na stwardnienie rozsiane

Młodzi artyści wspierają dzieci chore na stwardnienie rozsiane

8 marca 2008r. w Studiu Koncertowym Polskiego Radia im. Witolda Lutosławskiego odbył się nadzwyczajny koncert charytatywny na rzecz dzieci chorych na stwardnienie rozsiane. Występ młodych artystów z Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych nr 4 im. K. Szymanowskiego i Chóru Akademickiego Szkoły Głównej Handlowej był jednym z elementów MS Global Dinner Party – po raz pierwszy odbywającej się także w Polsce, międzynarodowej akcji organizowanej z myślą o pomocy pacjentom cierpiącym na SM. W ramach tegorocznych obchodów MS Global Dinner Party na całym świecie odbyły się dziesiątki spotkań, aukcji i koncertów, którym przyświecał jeden cel – zwrócenie uwagi na niedostrzegany dotąd problem występowania stwardnienia rozsianego u najmłodszych pacjentów. Polską edycję MS Global Dinner Party wsparli wybitni eksperci w dziedzinie neurologii dziecięcej, przedstawiciele władz i artyści. Wśród nich m. in. aktorka Alina Janowska, Rzecznik Praw Dziecka Ewa Sowińska oraz profesorowie Sergiusz Jóźwiak, Elżbieta Marszał i Zbigniew Stelmasiak.

Publiczność, licznie zgromadzona w Studiu Koncertowym Polskiego Radia w Warszawie, wysłuchała utworów Antonio Vivaldiego, Josepha Haydna, Karola Kurpińskiego, Camillea Saint-Saënsa
i Wojciecha Kilara mistrzowsko wykonanych przez orkiestrę i solistów Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych nr 4 im. K. Szymanowskiego i Chór Akademicki Szkoły Głównej Handlowej pod batutą wybitnego dyrygenta Tadeusza Wojciechowskiego. Koncert ”Młodzi artyści dla dzieci chorych na SM” oraz odbywającą się w przerwie loterię charytatywną, której szczęśliwy zwycięzca otrzymał obraz Jagody Kołodziejskiej, poprowadzili Anna Maria Jopek i Paweł Sztompke.

Jak powiedziała po występie Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: „Koncert i zaangażowanie uczniów oraz  dyrekcji Zespół Szkół Muzycznych im. K. Szymanowskiego i członków Komitetu Honorowego dzisiejszego wydarzenia to dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego ogromne wsparcie. Chorym na SM  w naszym kraju  nie żyje się łatwo, jako Towarzystwo nieustannie czynimy starania o dostęp naszych pacjentów do odpowiedniego leczenia i  koniecznej przy tej chorobie rehabilitacji. Tym bardziej cieszy fakt, że młodzi ludzie potrafili włączyć się w działania służące poprawie zdrowia ich chorych na stwardnienie rozsiane rówieśników.”

Misją tegorocznej, szóstej edycji MS Global Dinner Party, w ramach której odbył się koncert, jest budowanie świadomości na temat istnienia dziecięcej postaci SM oraz prac Międzynarodowej Grupy Badawczej Stwardnienia Rozsianego u Dzieci (IPMSSG), działającej na rzecz poprawy jakości życia najmłodszych pacjentów dotkniętych tą chorobą.

Stwardnienie rozsiane postrzegane było do niedawna jako choroba ludzi dorosłych. Jednak wraz z rozwojem technologii diagnostycznych i wiedzy na temat SM wykrywanych jest coraz więcej przypadków zachorowań wśród pacjentów poniżej 18. roku życia. Pierwsze symptomy choroby wykryto już u 13. miesięcznego dziecka, a pełną diagnozę SM postawiono u dwulatka. Wczesny początek choroby wiąże się na ogół z wcześniejszą niepełnosprawnością.
Ogromne znaczenie w leczeniu stwardnienia rozsianego u dzieci ma jego szybkie i prawidłowe rozpoznanie. Wśród najmłodszych pacjentów jest to jednak szczególnie trudne, ponieważ w wieku dziecięcym występuje wiele chorób, których obraz kliniczny może naśladować SM. Z tego względu niezbędny jest zarówno dostęp do zaawansowanych technologii diagnostycznych, jak i wysokie kwalifikacje personelu medycznego. Niestety w krajach takich jak Polska, gdzie wciąż brakuje należytego, kompleksowego podejścia do problemu SM poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym jest bardzo niski.
Dziecięcy SM można leczyć. Terapia polega na doraźnych interwencjach za pomocą sterydów, dokonywanych w momencie występowania rzutów oraz na leczeniu przewlekłym, mającym na celu zahamowanie postępów choroby - leczeniu immunomodulacyjnym, w którym najczęściej stosuje się interferon. Niestety w Polsce najmłodsi pacjenci z SM mają utrudniony dostęp do nowoczesnego leczenia – programy lekowe Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczone są jedynie dla chorych powyżej 16. roku życia.

Jak mówi prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i członek Komitetu Honorowego polskiej edycji MS Global Dinner Party:  „Przede wszystkim należy zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który powinien zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem, uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami. Niezbędny jest też wzrost społecznej świadomości tego problemu. Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych.”*

Organizacje zaangażowane w działania w ramach Global Dinner Party 2008:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją, PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Więcej informacji: www.ptsr.org.pl

Międzynarodowa Grupa Badawcza Stwardnienia Rozsianego u Dzieci (IPMSSG) to międzynarodowa sieć, w skład której wchodzą neurolodzy zajmujący się stwardnieniem rozsianym zarówno u dzieci jak i u dorosłych, naukowcy, lekarze praktycy, przedstawiciele towarzystw stwardnienia rozsianego oraz organizacje, które łączy wizja optymalizacji opieki, edukacji oraz badań nad stwardnieniem rozsianym u dzieci. Celem IPMSSG jest promowanie możliwości współpracy, która pozwoli poszerzyć nasze rozumienie opieki nad dziećmi i młodzieżą ze stwardnieniem rozsianym oraz podobnymi chorobami, oraz w maksymalnym stopniu zwiększyć udział międzynarodowych przedstawicieli w działaniach IPMSSG. Więcej informacji: www.ipmssg.org

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) – jest międzynarodową organizacją skupiającą stowarzyszenia zrzeszające chorych na SM na całym świecie. Jej misją jest wspieranie badań nad stwardnieniem rozsianym oraz prowadzenie działań na rzecz poprawy jakości życia osób cierpiących na tą chorobę. Od 2003 roku MSIF jest inicjatorem i koordynatorem działań przygotowywanych  w ramach MS Global Dinner Party. Więcej informacji: www.msif.org

Koncerty, aukcje, spotkania i inne aktywności realizowane w ramach MS Global Dinner Party 2008 odbyły się min. w Niemczech, Hiszpanii, Kanadzie, Polsce, Estonii, Egipcie, Namibii oraz na Malcie. Zebrane środki zasilą fundusze Międzynarodowej Grupy Badawczej Stwardnienia Rozsianego u Dzieci (IPMSSG) oraz krajowych towarzystw zrzeszających osoby chore na stwardnienie rozsiane. 

Podobne teksty