Filiżanka kawy

Rozmowa z Izabelą Czarnecką, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Kiedy zachorowała Pani na stwardnienie rozsiane?

Dziesięć lat temu.

Jak to się zaczęło?

Nagle, choć do właściwego rozpoznania doszło dopiero po trzech miesiącach.  Pierwszy sygnał to ostry ból oka, który pojawił się rano, zaraz po przebudzeniu. Okulista skierował mnie natychmiast do szpitala. Tam spędziłam 3 miesiące. Pierwszy rzut był bardzo silny, pojawiły się kłopoty ze słuchem, równowagą. Po rezonansie magnetycznym usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane.

Co wiedziała Pani o tej chorobie?

Niewiele. Dziś wiem wszystko. To wszystko odnosi się do kolejnych stopni wtajemniczenia czym jest SM, jak niszczy zdrowie i wyklucza z normalnego życia. Jak trudno odnaleźć się w nowej rzeczywistości, kiedy rano zesztywniałe mięśnie nie pozwalają wstać z łóżka, a w głowie jest tylko jedna przerażająca myśl: już nigdy  sama nie zrobię najprostszych rzeczy. Ta myśl uparcie  świdruje umysł. SM  nie atakuje umysłu lub świadomości. To już lepiej. Umysł na zimno ocenia sytuację. To już gorzej. Trzeba nauczyć go innego myślenia. To jest bardzo trudne.  Dwa słowa były wtedy najważniejsze: warto i trzeba. Tak doszło do tego, że zrobiłam sobie filiżankę kawy. I to jakiej! Nigdy tak cudownie  nie pachniała i tak wspaniale nie smakowała! Ta kawa to symbol  mojego nowego otwarcia na świat.

Jaki jest ten świat?

Ułożony, ale i zagoniony. To cecha charakteru i właściwość zawodu. Dziennikarstwo ma swoją temperaturę i to pozostało. Moje życie rodzinne jest dziś spokojne, mam przyjaciół, spotykam się z nimi, w domu są dwa koty, pies i papuga. Cała ta menażeria zagościła przypadkowo, ktoś wyjeżdżał na krócej, ktoś na dłużej, zwierzak zostawał u mnie, jak się okazało na stałe.  I bardzo dobrze. Bezwarunkowa miłość  zwierząt  do człowieka to coś, co podnosi na duchu. Pokojowego współistnienia w tym zwierzyńcu  nic nie zakłóca, dobra energia emanuje więc na cały dom.

A poza domem? Jest Pani przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To wymaga aktywności.

I to jeszcze jakiej! Przemieszczam się przez Warszawę, jeżdżę po Polsce i zagranicę, tam gdzie mówi się o sprawach osób chorych na SM. Działamy non profit, przy wsparciu PFRON, Funduszu Inicjatyw Obywatelskich,  dzięki środkom unijnym i  ofiarowanym nam grantom, na przykład przez Europejską Platformę SM.

Jakie są główne cele Towarzystwa?

Pomoc chorym w odnalezieniu swego miejsca w życiu. W Szwecji na przykład  gros chorych na SM pracuje aż do emerytury. U nas po dwóch latach od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych staje się rencistami. Taki jest efekt braku kompleksowej opieki nad chorymi. Stworzenie takiej opieki jest głównym celem Towarzystwa. Leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna, to wszystko powinno być ujęte w jeden system i dostępne dla  wszystkich chorych bez względu na to, czy są mieszkańcami małych , czy dużych miast, takiego czy innego województwa. Tymczasem chorzy z jednego województwa mają dostęp do nowoczesnych terapii, a z innego nie. Jakiś oddział NFZ prowadzi program terapeutyczny, a jakiś nie.  Na kogo popadnie na tego bęc! Masz szczęście, albo masz pecha. Na tej zasadzie  Polak chory na SM leczy się nowoczesnym lekiem immunomodulującym. To egzemplifikuje  nieudolność i niesprawiedliwość systemu refundacji.  Dlatego też Towarzystwo uznaje za pilne i niezbędne wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM. To jedyna możliwość i gwarancja zapewnienia chorym na SM systemowej opieki w specjalistycznych poradniach, gdzie bez przeszkód dostępny będzie neurolog, rehabilitant, psycholog. Projekt Programu opracowany przez Doradczą Komisję Medyczną Towarzystwa przy współpracy  z lekarzami neurologami złożyliśmy  w 2005 roku w Ministerstwie Zdrowia.

I co?

I nic. Nie widać także, aby nasi decydenci od polityki zdrowotnej zareagowali w jakiś sposób na wydaną pięć lat temu  przez Parlament Europejski  rezolucję przeciwko dyskryminacji chorych na SM. Jakby nas ten problem nie dotyczył. Tymczasem w Polsce tylko dwa proc. chorych na SM leczy się nowoczesnymi lekami immunomodulującymi. Nasi eurodeputowani – prof. Bronisław Geremek i dr Dariusz Grabowski złożyli niedawno na forum europejskim oświadczenie w sprawie wyrównania różnic w leczeniu chorych na SM w krajach „starej” i „nowej” Unii. My jako Towarzystwo wystąpiliśmy także do Parlamentu Europejskiego z petycją o pomoc w sprawie leczenia chorych na SM w Polsce zgodnie z  potrzebami zdrowotnymi i nowoczesną wiedzą medyczną. Petycja została przyjęta, sprawie nadano bieg wedle obowiązującego trybu postępowania. Mamy nadzieję, że dzięki tym inicjatywom leczenie chorych na SM  wreszcie zacznie się poprawiać. Bo ostatnio nawet się pogorszyło. Narodowy Fundusz Zdrowia od stycznia tego roku zaprzestał naboru do programu terapeutycznego przy zastosowaniu octanu glatirameru, który jest  szczególnie wskazany dla określonej grupy pacjentów. Tym samym lek ten przestał być dostępny nawet w ramach  specjalnego programu, dla niewielkiej liczby chorych, dla których jest jedyną deską ratunku utrzymania się na powierzchni normalnego życia.

Dlaczego program został wstrzymany?

Nastąpiło to na skutek rekomendacji wydanej przez Radę Konsultacyjną Agencji Oceny Technologii Medycznych, która uznała, że brak jest dostatecznych dowodów na skuteczność medyczną uzasadniającą ponoszenie kosztów z pieniędzy publicznych. Europa Zachodnia od dawna uznaje octan glatirameru za standard leczenia SM. Europejscy specjaliści nie mają co do tego  wątpliwości, nasi zgłaszają swoje zastrzeżenia. W krajach unijnych podkreśla się jakość życia, jaką octan glatirameru zapewnia  chorym na SM, u nas ta wartość nie ma, jak widać, znaczenia. Towarzystwo rozpoczęło walkę o przywrócenie programu. Jesteśmy realistami. Nie o to nam chodzi, aby wszyscy chorzy byli leczeni najnowszymi, a tym samym najdroższymi lekami. Uważamy jednak, że jeśli z medycznego punktu widzenia ten, czy inny  lek jest wskazany, jeśli jest tym najlepszym lekiem w konkretnym przypadku chorobowym, jeśli taka jest decyzja specjalisty, to stosowanie tego leku nie powinno być ograniczane. Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego. Ale skoro jest lek, który pozwala normalnie żyć, nie można tego leku odmawiać tym, którzy go potrzebują. A jeśli się to robi, to jest to dowód jawnej dyskryminacji chorych na SM.

Kim są polscy pacjenci chorzy na SM? Jaki jest ich portret socjologiczny?

Nie ma badań, które pozwoliłyby odpowiedzieć na to pytanie. Wiadomo, że choroba zaczyna się rozwijać u ludzi młodych, między 20  a 40 rokiem życia. Dramatyczny list z prośbą o pomoc napisała niedawno do Towarzystwa matka szesnastoletniej dziewczyny, u której zdiagnozowano SM. To pokazuje, że choroba atakuje coraz wcześniej.  Oficjalne statystyki mówią, że w Polsce choruje na SM około 60 tys. osób. To tyle, ile mieszkańców liczy  średniej wielkości miasto na mapie Polski. Gdyby mieszkali w nim chorzy na SM dla  każdego z nich  oznaczało by to posiadanie karty stałego pobytu. Z SM nie można się wyleczyć. Może kiedyś będzie to możliwe. Dziś nowoczesna farmakoterapia daje chorym na stwardnienie rozsiane nowoczesne leki, które są szansą  bycia  równoprawnymi i pełnowartościowymi członkami społeczeństwa. Tyle tylko, że nasza opieka zdrowotna ogranicza tę szansę.