Stwardnienie rozsiane u dzieci

Rozmowa z Prof.dr hab.n.med. Sergiuszem Jóźwiakiem, Kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka, Przewodniczącym Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Konsultantem Wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Panie Profesorze, stwardnienie rozsiane powszechnie uznawane jest za chorobę dotykającą jedynie osoby dorosłe, tymczasem problem okazuje się dotyczyć także dzieci, u których coraz częściej stwierdzana jest ta choroba.

Tak, to prawda. Do niedawna SM było postrzegane jako choroba ludzi dorosłych, jednak wraz z poprawą jego rozpoznawalności, w związku ze zwiększającą się dostępnością coraz lepszych technik rezonansu magnetycznego wykrywamy coraz więcej przypadków zachorowań wśród najmłodszych pacjentów. Dla porównania – do niedawna w Centrum Zdrowia Dziecka mieliśmy rocznie średnio 2 pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, obecnie każdego roku wykrywamy mniej więcej 10-12 przypadków. Niestety, problemowi dziecięcego SM-u wciąż nie poświęca się wystarczająco dużo uwagi – brakuje badań i poważnych naukowych opracowań, nie wiemy też z całą pewnością, u jak wielu pacjentów choroba rozpoczyna się przed 18 rokiem życia. Według różnych szacunków oblicza się, że problem ten może dotyczyć od 10 do 15% chorych, czyli nawet kilku - kilkunastu tysięcy dzieci, jednak do momentu, gdy nie wprowadzimy centralnego rejestru chorych na SM nie możemy być pewni tych danych. Niestety, może się okazać, że procent zachorowań wśród najmłodszych jest znacznie wyższy…
Bardzo istotne jest to, ze wczesny początek choroby wiąże się na ogół z wcześniejszą niepełnosprawnością.
    
Na jaką pomoc mogą liczyć dzieci, u których stwierdzono stwardnienie rozsiane? Czy SM u dzieci można leczyć?

W przypadku dzieci, podobnie jak wśród dorosłych, możliwe są dwa rodzaje terapii – stosowane w chwili zaostrzenia objawów choroby leczenie doraźne przy użyciu sterydów, oraz spowalniające postęp choroby leczenie immunomodulacyjne, w którym najczęściej wykorzystuje się interferon. W Polsce programy lekowe skierowane są do pacjentów powyżej 16 roku życia. Tymczasem możliwe, że SM u dzieci możemy leczyć nawet skuteczniej niż wśród dorosłych, choć z całą pewnością przekonamy się o tym dopiero wraz z postępem badań. W naszym kraju jedyną szansą na refundację terapii dla młodszych dzieci jest uzyskanie zgody Ministerstwa Zdrowia na objęcie ich leczeniem niestandardowym. Zdarza się jednak tak, że chory, który uzyska dostęp do niezbędnego dla niego leczenia immunomodulującego, po przekroczeniu 16 roku życia nie może kontynuować terapii, ponieważ leczenie niestandardowe nie obejmuje pacjentów starszych niż 16-latki.

Czy najmłodsi pacjenci mogą w naszym kraju liczyć na niezbędne w przypadku chorób przewlekłych wsparcie wykraczające poza terapię lekową? Czy mogą liczyć np. na opiekę psychologiczną?

Niestety, w tej kwestii mamy jeszcze bardzo dużo do zrobienia. W Polsce wciąż nie wprowadzono w tym zakresie skutecznych rozwiązań systemowych i potrzeby te pozostają niezaspokojone nawet wśród dorosłych pacjentów. W Centrum Zdrowia Dziecka mamy na oddziale psychologa i możemy udzielić naszym pacjentom pomocy, jeśli pojawią się u nich stany depresyjne lub inne zaburzenia związane z chorobą. Brakuje jednak stałej pomocy psychologicznej. W przyszłości powinna ona objąć zresztą nie tylko samych chorych, ale również ich rodziny – rodziców, rodzeństwo.
 
Czy widzi Pan jakiś sposób na poprawę obecnej sytuacji dzieci chorych na SM?

Przede wszystkim trzeba zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który musi zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami. Niezbędny jest też wzrost społecznej świadomości tego problemu. Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych.